Cartel realizado por Juan Barea
convocatoria para un Ocurris más accesible y una cruel enfermedad más visible
En este enlace de change.org podemos colaborar con los enfermos de ELA y contribuir, con nuestra firma, a mejorar en lo posible su día a día.
Por Esperanza Cabello
Hace unos días recibimos esta convocatoria para una actividad que nos ha dejado exhaustos y ha hecho de nosotros mucho más conscientes y más humanos y más personas y mejores (ya no se me ocurren más palabras positivas sin tirar de diccionario).
Estábamos al día de las hazañas de un grupo de ubriqueños y ubriqueñas que desde hace años, forman piña para conseguir un mundo mejor para todos, se hacen llamar "Miguelito Team" y son los promotores de que el ayuntamiento adquiriera, hace un par de años, una silla adaptada para poder andar por la sierra con cualquier persona que tenga problemas de movilidad.
En este video de youtube podemos ver algunas de las hazañas de este equipo maravilloso. Hacen algo extraordinario, "disfrazados" de alegría y de chicos y chicas fuertes y con gorra, bromeando y saltando como si fueran una chiburralea, hacen algo maravilloso. Dan vida, felicidad e ilusiones a quienes están, terriblemente, más limitados que los demás.
El "Miguelito Team"coronando Aznalmara
Un esfuerzo para poder tocar las nubes
Después de coronar Aznalmara, de haber "casi volado" y de muy buenos ratos de vida, este equipo iba a acudir, con el capitán Miguel, al yacimiento de Ocurris, iban a subir con Miguelito a las ruinas romanas de El Salto de la Mora, y no solo con Miguel, sino invitando a una persona muy especial, Daniel Martín-Arroyo, roteño, profesor de la Universidad de Granada, diagnosticado de ELA hace dos años y con serias dificultades de movimiento.
Así que esta era la convocatoria. Este grupo de ángeles disfrazados de ubriqueños fuertes y alegres dispuesto a darlo todo, aunque fuera solo por un instante de alegría.
Imaginamos que la convocatoria llegó a nosotros porque, desde el principio, nuestra intención es comprar, con las ventas del libro dedicado a don Francisco García Parra, una silla adaptada que estuviera permanentemente en el yacimiento, así que, de refilón, nos vimos involucrados en esta experiencia maravillosa.
Daniel Martín-Arroyo llegó puntual con Mar Castro al centro de recepción, ambos arqueólogos, ambos gaditanos, ambos profesores en Granada, ambos apasionados de Ocur, y él, diagnosticado de ELA y cada vez más dependiente.
Es asombroso cómo ambos demuestran una entereza fuera de serie, una firmeza en su lucha que nos dejó desarmados, una sonrisa en sus caras que nos habla de grandeza de espíritu, de convencimiento de que deben seguir así, de personas extraordinarias.
Las dos responsables del yacimiento, María Campos e Isabel Pajuelo, estaban pendientes de la llegada y expectantes, a ver cómo se desarrollaba la jornada. Fran, de Radio Ubrique, de los primeros implicados, dispuesto a cubrir toda la actividad, y Eduardo, pendiente como siempre de que todo funciones bien y de las necesidades de Mar y Daniel.
El primer teniente de alcalde, José Antonio Bautista, también estuvo con nosotros desde el primer momento, dando todo su apoyo a la actividad y demostrando que tanto la cultura como la humanidad son sus tarjetas de presentación.
Habíamos convocado a los medios locales, nuestro amigo y compadre Guillermo (un beso, precioso💜) había hecho lo indecible para que pudiésemos entrar en Andalucía Directo, pero los horarios de las cadenas televisivas en directo son un poco tiranos, y no hubo forma de cuadrar el momento, teniendo en cuenta que se trata de personas con graves problemas de salud.
Pronto llegaron Félix, de Todoves, y Leandro Izquierdo, de Radio Comarca Cadena Ser, y en ese momento Daniel pudo explicarnos a todos los detalles de esta terrible enfermedad.
Hoy, 21 de junio, es el Día Internacional dedicado a la ELA, una enfermedad que causa estragos, que hace de sus enfermos grandes dependientes y que les das entre tres y seis años de vida. Es terrible pensar en cómo los enfermos de ELA deben, de un día para otro, renunciar a gran parte de lo que era sus vidas, y pasar a vivir en un estado que no podemos ni imaginar.
Nos cuenta Daniel que en Andalucía hay unos 700 enfermos de ELA, que de ellos solo 50 cuentan con un asistente, y que a partir de octubre, si no se remedia, tampoco esos cincuenta tendrán ninguna ayuda.
A la espera de los medios locales, hicimos un pequeño video con sus explicaciones.
Lo vivido ayer en el yacimiento fue realmente muy intenso, y podríamos dividirlo en cuatro partes diferenciadas, hemos pensado que sería lo mejor, a continuación, la segunda parte (en este enlace).
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